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编辑:东方女性2017-07-26 17:44儿科疾病
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文章简介:自闭症怎么会等于傻 救救那些孤独的孩子,谈及到孤独症的时候,较多的家长是非常担心的,这种疾病的发病率特别的高,会有很多的孩子出现该病的症状,而孤独症的发生带来了很严重的危害,需要引起大家的注意,让我们往下看了解一下孤独症的危害有哪些。

自闭症怎么会等于傻 救救那些孤独的孩子

  曾经热衷于当志愿者的我,也热衷于和其他志愿者交流。志愿者帮助别人,自己也获得慰藉。虽然志愿的场景不总是美好的,更多时候甚至令人胆寒,但老人会仙去,孤儿会长大,很多苦难都会有终点。

  但服务于自闭症(亦称“孤独症”)患者不是这样。你无法从他们那获得慰藉,你与他们越近,感觉距离就越远。你工作的时间越长,接触的自闭症患者越多,就感觉自己越孤独,而他们甚至比你更孤独。最关键的是,这种孤独也许永远也没有尽头。

  寂静者的哭号

  我来到朝阳区残联的时候,整座大楼静得可怕。马先生告诉我,除了四层,这里平时人不算多。

  果然,迈出电梯进入四层时,一波波声浪开始冲击我的耳膜:幼童的哭闹,中年人的训导,年轻女性的呵护,还有不知来自什么人的无穷无尽的低语。我环顾四周,地上全是孩子,东奔西走的全是老师,而在椅子上垂着头坐着的全是家长。

  用门可罗雀来形容残联平时的样子绝不过分。但是这区区一层里停留了将近100……不,大概将近200人。彼时正是周三下午,在座的家长们普遍也就30岁左右,这令我不禁担忧起他们的考勤。

  这是属于自闭症儿童的地带,在残联一隅的自闭症康复机构——五彩鹿。这里相当吵闹,但空气中充满了压抑。这里从不缺人,却远离世间关注,甚至连拍照也被列入禁止行列。父母们不希望高调地让孩子接受自闭症干预,这种病成了语言上的禁忌,虽然它在社交媒体上那么频繁地出现,但鲜少有人愿意跳出来把自己当成标本。

  一个孩子在被老师反复地询问:「你刚才喝水了吗?你有没有喝水?刚才是喝水的时间,应该去喝水呀?」随后,这孩子什么话也没说,拿起水杯准备再喝一口,直到被他的同学打断——一个看上去还算开朗的小男孩怯生生地说:「老师,我看见他刚才喝水了。」老师耐心地继续询问:「喝水了呀?喝过了为什么不说呢?」这就是自闭症儿童常见的状态之一。如果说部分平常人缺乏社交技巧,自闭症患者则根本缺乏社交的意愿和能力。他宁愿再去喝一次水,也没办法告诉老师「我喝过了」。

  我们穿行于不同的教室,穿行于集体辅导区和个别辅导区。「这个桃子好吃,你喜欢吗,想要吗?」「现在你拼完了,是不是应该把拼图还给我呀?」诸如此类最基本的社交引导,每个老师都在不断地重复。这让我想起某个经典的自闭症干预场景:为了让自闭症儿童知道「名字」的含义,老师每次喊他的名字,就跑到他身后,替他答应;再跑回来,继续呼唤,再跑到身后。这样重复几百次、几千次。

  马先生带我到一位教职工身边。这个年轻人安静地坐在角落里裁剪彩纸,我们凑近时没有任何反应。马先生唤他,向他介绍我,他对我说:「你好。」马先生问他:「你在做什么?」他说:「我在制作教具。」我们从这间教室出来,马先生说:「干预可以起到一定的作用,但不一定适用于每个个体。我们的目标是让自闭症患者能够融入社会,或者至少能独自谋生。虽然并不是所有患者都能做到。」「像他那样的,只是少数。」马先生回望裁剪教具的青年职工。

  灵魂的10%

  相比美国和日本,中国的自闭症干预事业起步算比较晚的。1982年(美国早在1943年便确诊)中国内地确诊第一例自闭症患者,90年代起北京大学精神卫生研究所杨晓玲等数位专家开始研究时,手中仅有30个病例。93年起,星星雨等民办康复机构才陆续成立,自闭症家庭才陆续有了「去处」,即便很多时候只能寻求慰藉。

  在这之后,直到2006年,全国残疾人抽样调查才参考国际标准,将自闭症纳入精神残疾范畴。而知名医院支持的大型机构,比如北大医疗儿童发展中心,你猜是哪年才成立的?答案是2015年。别忘了它仅仅位于北京而已。

  朝阳区残联四层的这家康复机构名为五彩鹿,是国内最大的相关机构之一,成立于2005年,听上去是家「有年头的企业」了。但鉴于行业的特殊性,对比于今日互联网企业成长的速度,五彩鹿被称作创业企业也毫不为过。

  五彩鹿创始人孙梦麟的前一份工作可以毫不夸张地说是「家庭主妇」。由于家庭环境比较宽裕,孙梦麟旅居日本、加拿大多年,儿子初中时她俩已走遍数十个国家。在从事志愿工作的过程中,孙梦麟结识了北医六院的自闭症专家杨晓玲教授,并逐渐走入这个圈子,最终于2005年成立五彩鹿。

  彼时的孙梦麟,可以说除了时间和钱,什么都没有。中国的自闭症人才本来就少,如杨晓玲等专家虽然愿意给五彩鹿提供有限的支持,总不能全身心投入一家创业公司。在这种连方向都摸不着的环境里,五彩鹿该怎样起步呢?用孙梦麟的话说,她「运气很好」,赶上了两个会议。这两个会议使她遇到了必需的合伙人,和最初的客户。

  2005年年底,第三届国际行为分析协会年会(ABAInternational)在北京召开(03和04年分别在意大利和巴西)。「行为分析」(即ABA)与自闭症诊断、干预有莫大的关系,孙梦麟便在会上遇到了日后给五彩鹿带来了莫大帮助的以色列ABA专家伊坦·艾德博士。也是在这几天里,孙梦麟结识了美国皇后学院的王培实教授。

  艾德博士是以色列ABA协会第一任主席,有自己的研究机构,领导着一个自闭症康复训练专业团队。而王培实教授则在美国纽约城市大学皇后学院就职,是博士级应用行为分析治疗师。二人对自闭症治疗的社会价值颇有体会,学术研究方面也正在渴求来自中国自闭症群体的巨量数据。他们与孙梦麟一拍即合。

  不过,让他们投身中国的创业公司,总要付出点代价。艾德便开出了相当高的条件,比如10000美元的月薪(在05年绝不算低),比如吃住五星酒店并由公司报销,还比如艾德要拿到公司全部收入的10%。

  天呐。

  注意,是收入的10%,而非利润的10%,是income而不是net income。如果答应这一条件,那意味着艾德才是真正的老板,包括孙梦麟在内的整个五彩鹿都将为他打工。

  然而孙梦麟最终还是与艾德签订了为期三年的合同,条款包括「收入的10%」。事实证明孙梦麟的决定是正确的,艾德不仅为五彩鹿奠定了科学的诊疗方法,培养了本地人才,也为五彩鹿建立了庞大的自闭症病例数据库。这一数据库令国际学术界刮目相看,也令五彩鹿成为世界自闭症研究的领军者。

自闭症怎么会等于傻 救救那些孤独的孩子

  然而,在艾德入职之初,作为一家创立不久的企业,五彩鹿是怎么撑下来的?

  巫术、商业与科学

  家长在正规机构为自闭症儿童寻求「出路」时,听到的第一句话往往就是「自闭症目前无法治愈」。

  与常见的误解不同,自闭症并非抑郁症和焦虑症,大多情况下不需要吃药,但也缺少治愈方法。正如马先生所说,「目标是让自闭症患者能够融入社会,或者至少能独自谋生」,而并非「一劳永逸」。绝对不要因为「不能治愈」就认为早期干预无关痛痒,科学的干预可以改变自闭症孩子的一生,让他们「更有质量」地和普通人生活在一起。

  即便如此,很多家长最初参与治疗时,仍然抱着一劳永逸的心态。因此,一些自闭症干预从业者觉得最难沟通的不是患儿,而是家长。

  不过,让家长崩溃的不仅是无法治愈的尴尬,还有高昂的治疗费用。在美国,自闭症干预教育1年的费用为7万到12万美元,远超大学学费,一般家庭根本无力负担。五彩鹿提供的专业治疗虽然比美国便宜得多,考虑到中国家长的收入,仍然是个沉重的压力。

  但孩子的事儿比天还大,这在全世界都是一样的。上文提到的两个会议,第二个便是在广州举行的某次非正式会面,有很多自闭症患儿家长到场。彼时五彩鹿刚刚成立不久,却是中国罕有的自闭症康复机构之一,很多家长听闻五彩鹿后,便马上找到孙梦麟预约。他们从广州北上,前往北京接受治疗,与北医六院各位专家推荐的患者一起,构成了五彩鹿的「种子客户」。

  成立一年,一个会议带来了王培实和艾德,一个会议带来了大量种子客户。孙梦麟说:「我觉得这两个会议就是为我们开的。」但随后,孙梦麟马上发现自己多虑了。在几乎未做市场营销的情况下,五彩鹿的康复场地12年来比肩继踵,其背后原因十分简单也十分残酷——不仅中国,全世界范围内的自闭症康复机构都太少了。

  我确实在残联四层看到了很多白人儿童和白人父母。客观来讲,号称提供自闭症治疗服务的机构在世界各地绝不算少,然而它们又都是些什么东西呢?

  许多年来,许多家长带着自闭症孩子去做开颅手术,手术做了三四次,孩子罪没少受,自闭症一点也不会好转。孙梦麟无奈地表示来到五彩鹿的孩子也有不少曾经做过开颅手术,这源于家长的心急如焚和无良机构的骗诱。

  然而开颅也不只是愚昧的全部。媒体关于自闭症的报道是血淋淋的。有些机构为了纠正自闭症儿童的刻板行为,采用暴力殴打,使其变成「不敢说话不敢动」的木头人,并自居成功。有些机构认为自闭症儿童精力旺盛,令其穿上棉衣跑步,在孩子累到虚脱后自称「使患儿安静了下来」。至于各种电击倒吊扎针灌药,更是不胜枚举。

  当然有孩子在非人的治疗过程中死去,然而违法机构即便被取缔,也并未给患儿及家长带来新的希望。即便在正规机构,无法治愈、漫长疗程和高昂费用也在摧残着家长的心。

  自闭症患儿经常出现症状的反复,这使得教育者的成就感屡屡受挫。跳到孩子背后10000次,也许使他记住了自己的名字。但有一天早上醒来,你再唤他时,他的反应可能突然就像一年前一样了。患儿可以原地踏步,家长又怎可能回到1年前的心态,怎可能将这1年时光当作虚无?

  在开始治疗孩子的自闭症以后,许多家长不约而同地产生了一个念头:「我要离婚。我怎么和他/她生出了这么一个玩意儿。」这话听着可怕,比这更可怕的却还有的是。2016年春节前夕,湖北的一位父亲勒死了自己5岁的自闭症儿子,然后自首。他痛哭流涕,他全家都痛哭流涕,然而孩子已经被他埋到土里去了。

  自闭症对患者家属的摧残是现实的、不可忽视的。正规的干预机构不仅需要对自闭症儿童开展多种课程,也不会忘记对家长心理健康的辅导。如果家长不上心、不配合,仅凭老师很难达成治疗目标。

  我在五彩鹿见到了一位体型巨大的小胖子。他的自闭症久治不愈,被父母抛弃,与爷爷奶奶住在一起。老人的家教水平对自闭症干预是无能为力的,孩子的状况便时常反复。即便老师们亲密陪伴,每天与他睡在一起,得来的也只是遭受攻击的抓痕而已。这位患儿的刻板行为体现为暴食,这令他的外表看上去就「不太正常」——其实,在被父母抛弃之前,他并不肥胖。

  谁知道等待他的又是什么未来呢?在瞎治、乱治以外,正规机构施行的正规治疗,也会在投入不足时收效甚微。五彩鹿在北京的四个校区——顺义、安贞、天通苑和高碑店每日人满为患,每年几乎为一万患者提供服务;相对于排队上课而不得的患者,「10000」只是杯水车薪。

  孙梦麟算了这么一笔账:自闭症教师上岗,首先需要专业对口,然后要进行两个月的脱产培训。脱产培训后,还要大概一年的实操,才能独立上岗,创造效益。教育自闭症儿童,工作内容繁重,心理压力巨大,却并不是光鲜的、社会地位高的职业。相比于教钢琴、教画画的艺术类教师,他们收入也绝不算高。

  孙梦麟说,如果想从根本上为广大自闭症患者提供充足的医疗支援,就必须提高从业人员的待遇。这也是五彩鹿的长远目标之一。因此,很容易理解,在自闭症干预领域,颇负盛名的星星雨即便成立较早,但NGO能承担的责任是十分有限的。

  作为企业的五彩鹿,12年间能自给自足地开办四家校区,治疗十多万患者,足以证明该领域蕴含的商业价值。想扭转自闭症治疗供需极度不均的局面,商业化是必经之途,这也是五彩鹿近两年像一家「创业企业」般开始融资的原因之一。实际上,早有互联网圈投资人涉足自闭症相关项目,「恩启云课堂」就是成果之一。

自闭症怎么会等于傻 救救那些孤独的孩子

  人造祸患

  在漫长的医学历史中,自闭症发病率一度被认为只有万分之二到万分之四,属于罕见病。

  然而这已是20年前的结论。

  跳过触目惊心的增长历史。2016年,美国疾控中心数据显示,美国自闭症发病率已高达1/68,而中国按照最保守估计也有1%的发病率。即是说中国现存至少1000万以上的自闭症个体,其中14岁以下的儿童就有200万。这意味着自闭症已经不再属于罕见病,成为了普遍的卫生问题和社会问题。

  为什么会这样呢?这并非意味着自闭症的「发病率」快速增长,很可能只是「发现率」大幅提高。中国人的科学育儿意识在最近10年才开始爆发,早教课程相对普及也不过是5、6年;若没有家长的知识储备及警惕心理,自闭症的「确诊」实属不易。我们可以想象,曾经的无数患儿,只是被家长和社会当作「疯子」「傻子」对待,尤其在中国广大的农村地区。

  十多年前,电视节目中偶尔出现被爹妈用铁链拴在家里的孩子。虽然无法验证,但他们很有可能就是重度自闭症的受害者,只不过当时其身边人对此毫无知觉,社会大众更仅仅是把他们当作猎奇的谈资。

  今天的状况当然好一些,但大多数父母仍然不具备正确的态度,整个社会对自闭症充满了误会。

  举例说明第一个错误——我们现在激增的自闭症案例都是怎么发现的?当然有少数非常认真负责的家长能在孩子几个月大、或至少3岁前发现孩子的异常,但更多家长对自闭症的察觉是非常被动的。具体表现为:当他们的孩子该上幼儿园时无法上幼儿园(通不过面试,或者被勒令退学)、该上小学时无法上小学,他们才会意识到「我的孩子有问题」。这令我想起《浪客行》中钟卷自斋养育小次郎的故事:都养出感情来了,还没发现这孩子是聋的。

  简而言之,家长希望孩子「在正确的时机做正确的事情」;即便带着孩子参与治疗,也只是希望孩子将来「该上中学时能上中学、该工作时能赚钱」。这种朴素的愿望无可厚非,但自闭症干预的黄金时间是8岁以前,14岁之后的干预已经基本没什么用了。主动发现越早,对治疗越有利,而这种「被动的发现」不知耽误了多少人。

  照理说,自闭症是先天性的,即便被动,即便后知后觉,孩子的异常也应该在幼儿园入学时就可以发现。之所以仍有太多人被耽误,一是因为病情有轻有重,有的孩子直到中学阶段的异常才严重影响其学习、生活;二则是因为,许多国人忌讳这种病症,即便发现了也常常抱有「侥幸心理」而试图拖延,最终酿成恶果。

  这便是第二个错误。就像「被铁链锁住的孩子」一样,假如家长煞有介事地带着孩子求医问药,亲属和邻里便会风起流言:「那谁家生了个傻子!」这种压力无疑会令患者家庭更快崩溃。在朝阳区残联四层,我见到的很多家长都是「背着家里人来的」,尤其是「背着爷爷奶奶来的」,因为他们无法再承受家人的诘问。

  自闭症怎么会等于傻?在外貌上,自闭症患儿与唐氏综合征(或说21-三体综合征,很多人应该在生物课本上见到过)患儿区别明显,根本不该将其混为一谈。然而,正常的外貌使得自闭症更难被诊断,真不知道这算好事还是坏事。

  同理,虽然自闭症被国家视为精神残疾,并且有月度补助2600元,但真正会去领取这2600元的家长并不多,因为领取的前提是办理残疾证。用一位家长的话说:一旦办了残疾证,无疑是在自闭症之上更添一道「终身创伤」。他们不愿让孩子自视「残疾人」。

  第三个错误体现在「自闭症都是天才」等刻板印象上。经常有人将自闭症与亚斯伯格综合征等而论之。亚斯伯格综合征是自闭症中表现较轻的一类,虽然同样伴随社交障碍、沉默寡言和刻板行为,但并不带来智力障碍和语言障碍。患儿往往可以作为一个「有些古怪」的人在社会上立足,有些甚至能成大器,比如漫画家朱德庸。

  但这不等于亚斯伯格综合征是「天才病」,事实上更多患儿只是饱受折磨而已,而八成的自闭症患者程度比亚斯伯格综合征重得多,他们的问题不仅在社交上。对于这部分患者,「能成才」大概是幻想,「能独立谋生」已经是治疗的最高目标;而对于少部分病情更危急、智力表现更差的重度自闭症患者,治疗目标只得降低为「能生活自理」。

  第四个错误则是家长的繁忙。上文提到过,由于老师不可能时刻伴随患儿,家庭教育中的干预就成了重中之重,这要求父母抽出足够多的时间精力去陪伴孩子——这对中国工薪族而言几近奢谈。随着患儿被丢给保姆和爷爷奶奶,患儿的人生前途也就愈发黯淡。

  然而父母不应被责备,这种病痛本应受整个社会支援。自闭症是病,卫生部门该管;自闭症的治疗之道是教育,教育部门该管;自闭症是精神残疾,残联该管;自闭症引发诸多社会问题,民政局也该管。但以目前的状况来说,整个社会对自闭症的关注与支持还远远不够;毋宁说,相比于关注和支持,误解和伤害还要普遍得、深刻得多了。

  孙梦麟12年来奔走于国内外,在医生、学者、志愿者和官员之间建立共识。他们争取到残联的场地,争取到在各大协会的发言权。如果正确的观念不被传播,就还会有患儿遭受无意义的开颅,还会有「疯子」被像狗一样拴在农村的院子里。

  作为康复机构,五彩鹿12年间治疗的十多万患者早已成就了全球最大的自闭症病例数据库,这使他们在学术界名声斐然。他们从去年起广结良缘,招收技术人才,希望用「平台」的形式,将事业从线下拓展到线上:从自闭症儿童早期干预,发展到包括对家长远程指导的「全家庭支持」,再到对自闭症患者生命的「全程支持」,即是说补完「对成年自闭症患者的救助」。

  他们要提高教师的待遇,要纠正家长的观念;他们要尽力覆盖病童,也要思考对成年自闭症患者的关注;他们在试图走出北京,也试图走向国外……我对孙梦麟说:这些听上去不像是一家企业能完成的。马先生补充道:即便是目前的所有从业者加起来,也还远远不够。

自闭症怎么会等于傻 救救那些孤独的孩子